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Equipo Phelan. Compromiso con la Vida

¿Puede una pequeña niña lograr ganar 4 platas, 4 oros, 1 plata más y 6 bronces en un Campeonato Europeo de Salvamento y Socorrismo sin buscarlo ni quererlo? Puede, si que puede. Y puede porqué es una heroína más de los más de 100 niños héroes diagnósticados de síndrome Phelan-McDermid en España. Aunque algo de culpa tiene en todo esto su tío Salva Perelló, veterano profesional del socorrismo acuático y docente, junto con también sus tres compañeros, también socorristas de largo recorrido y docentes Adrián Plazas, Sento Bayona y Juan Lacomba, todos ellos valencianos y muy ligados a la Federación Valenciana de Salvamento y Socorrismo. Para conocer de primera mano esta gran historia, es necesario que conozcais que significa tener el síndrome Phelan-McDermid y como la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22 en una pequeña niña llamada Beatriz, hace que cuatro hombres salgan a competir en el Campeonato Europeo de Salvamento y Socorrismo con un único objetivo: dar a conocer la enfermedad para concienciar a la población y lograr que se adelanten las investigaciónes para una posible futura curación.

Síndrome Phelan-McDermid

El Síndrome Phelan Mcdermid es una condición genética considerada enfermedad rara. Hay cerca de 100 niños diagnosticados en España, pero es un síndrome infradiagnosticado y los investigadores creen que hay cerca de 2.000 /2.500 personas afectadas. Las características principales de las personas afectadas son: Hipotonía o falta de tono muscular, retraso en el desarollo, discapacidad intelectual el diversos grados, retraso o ausencia del habla y trastorno del Espectro Autista. A pesar de tener un mismo diagnóstico, cada persona evoluciona de forma diferente. Hace falta mucha investigación para poder saber más sobre esta enfermedad. Hoy por hoy no hay tratamiento, los papás prueban diferentes terapias para lograr que su hijos avancen (Natación, equinoterapia, logopedia, musicoterapia, etc), todas ellas costeadas por las familias. Hay un ensayo clínico con IGF1 que ha dado muy buen resultado en EEUU y que, desde la asociación , quieren poner en marcha en España y recaudar dinero para ello; nos cuenta Salva Perelló, con quien me he reunido para hacerle estas preguntas:

Ahora que sabemos un poco más del Síndrome Phelan-McDermid Salva, ¿como se pone en marcha el Equipo Phelan y como acabais los 4 en el Campeonato Europeo?

El equipo Phelan nace con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, aprovechando que se iba a celebrar el Campeonato de Europa en la ciudad de Torrevieja. Ten en cuenta que los 4 deportistas vivimos en la provincia de Valencia. ¿Y por qué se pone en marcha este proyecto? Todo comienza porque mi sobrina Beatriz sufre esta enfermedad y planteé esta acción como una más dentro de las que realizan desde la asociación para dar visibilidad al síndrome. Tras llegar a un acuerdo con la Federación de Salvamento y Socorrismo de la Comunidad Valenciana para que nos esponsorizara económicamente, pasé a reclutar al resto del equipo. El equipo que participó finalmente se conforma con instructores de salvamento acuático de la federación. Estos somos: Adrián Plazas, Sento Bayona, Juan Lacomba y yo. Nuestras edades van desde el más joven, 30 años, hasta el más veterano, 46. Todos nosotros además de la docencia, seguimos en activo profesionalmente en la temporada estival en distintas playas. Además en cuanto tuvieron oportunidad de conocer a mi sobrina Beatriz, no dudaron ni un momento en unirse a este proyecto.

Cuando nació el equipo, ¿cuanto tiempo tuvisteis para prepararos? Era la primera vez que trabajabais juntos como equipo? Que inconvenientes o anécdotas surgieron en esos entrenamientos?

La verdad es que dispusimos de poco tiempo teniendo en cuenta que nunca habíamos competido con elementos como la tabla de rescate ni con el ski. Otro inconveniente fue que desde junio hasta el campeonato, debido a nuestras obligaciones laborales, tuvimos que entrenar por separado. Pero lo cierto es que fue una experiencia muy motivadora, dado que debíamos abarcar distintas disciplinas: correr por arena, nadar en mar abierto, aspectos técnicos del manejo de la tabla y el ski, etc.

Y entonces llegó el día, ¿nervios? ¿Como era el ambiente? ¿que tal los adversarios? en que consistían las pruebas? ¿alguna más dura que otra en especial?

Si te digo la verdad, no teníamos nada de nervios, ya que nuestro objetivo inicial era sólo participar y que nos vieran, otra cosa es lo que finalmente sucedió después de obtener la primera medalla. El ambiente impresionante, deportistas de toda Europa: España, Francia, Alemania, Irlanda, Polonia, Rumanía…. y el nivel elevado sobre todo en los grupos de edad más joven. Las pruebas de playa en las que participamos son diversas; Sprint de 50 metros por la arena, carrera de 2km por la arena, prueba de velocidad y reflejo de banderas, carrera con tabla de rescate, carrera con ski, carrera de natación y un grupo de pruebas combinadas tanto individuales como por equipos. La prueba más dura es la Ocean Man, debes realizar carrera de natación, carrera de ski y carrera de tabla, una tras otra, es un deporte muy bello y emocionante. En resumen, y sin pretender nada más que hacer visible la enfermedad, conseguimos 4 platas del Europeo. 4 oros 1 plata y 6 bronces del de España. Prueba de la dureza del campeonato, es que también nos trajimos dos roturas fibrilares, una fractura de dedo e innumerables contusiones Jajajajajaja

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Y ahora que hace el equipo Phelan? ¿Cuales son vuestros objetivos? ¿Como estais contribuyendo como equipo a representar el síndrome Phelan McDermid a la sociedad?¿ algún deseo?

El equipo está preparando el próximo Campeonato de España que se celebrará a finales de Mayo. Pero el verdadero reto, es conseguir ayudas para poder participar en el Campeonato del mundo que se celebra este año en Septiembre en Holanda. Es un gran reto que ojalá podamos cumplir. Para ello contamos con nuevos deportistas que estamos preparando de cara a conseguir formar varios equipos Phelan que participen. Por otro lado, y a través de medias maratones y el circuito de carreras populares de la ciudad Valencia, seguimos dando visibilidad al síndrome. ¿Deseo?¿Inalcanzable? Que todos nuestros niños Phelan quedaran curados. Alcanzable? Poder seguir en la lucha por hacer visible este síndrome y provocar mayor inversión y compromiso del gobierno en la investigación y cura de la enfermedadNosotros somos un pequeño grano de arena en la gran playa del trabajo que realizan los padres de estos niños. Ellos son nuestros héroes.

Y como héroes que son, Yo Socorrista queremos homenajearles y aportar nuestro granito de arena en su difusión con este vídeo de la asociación, presentando a Beatriz, la mayor protagonista y responsable de haber hecho posible el nacimiento de un equipo al que les deseamos los mejores de los éxitos y que logren llevar el nombre de Phelan-McDermid por todo el mundo para lograr encontrar por fín una cura.

Gracias Adrián , Sento , Juan , Salva, Beatriz

 

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Javier Server

Javier Server. Socorrista en playas desde 2002, compagino esta profesión como formador en socorrismo acuático y Técnico en Emergencias Sanitarias. Apuesto por un socorrismo en continua renovación y con la motivación, la técnica y el trabajo en equipo como armas fundamentales para que como socorristas nos sintamos siempre seguros en nuestro entorno de trabajo.

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